有主在我船上，我就不怕風浪一一李蓁

一如往常的週末。

找了一條步道，在森林裡走著、聊著、笑著。六歲的盼盼，笑靨如陽光般燦爛，卻掩蓋不住蒼白的臉色。她喘著氣，反常地說：「我好累喔！走不動了！」坐在路旁，說有 chest pain。一開始，我們並不以為意，因為盼盼一直是個體力很好的孩子，邊跑、邊跳、嘴巴還說個不停，是最常見的標配（笑），所以我們以為她只是在撒嬌罷了。最後，凱星把她扛在肩上，走完最後一段路。

開車回家的路上，盼盼昏昏沉沉的休息了一會兒，到家後，似乎又好多了。我和凱星覺得不大對勁，卻又說不上來為什麼，於是決定觀察幾天，如果還有 chest pain 或是臉色發白的狀況，就帶她去看醫生。

連續兩天，盼盼好像越來越容易疲憊（這是很罕見的！)，連在家裡走短短的幾階樓梯都會喘，偶爾也有 chest pain 的情形，越想越不對勁。我出門上班前，和凱星討論了一下，決定寫信諮詢盼盼的小兒科醫生，問她這樣的情形是否要到醫院檢查。當天下午，凱星收到醫生的電話，她覺得情況不大對勁，要我們立刻到醫院做詳盡的檢查。我人還在 Davenport，無法趕到，加上 COVID 疫情的緣故，小孩就診只允許一個家長陪同，所以凱星毫不猶豫的請了假，帶盼盼去醫院。

我們兩人把所有最近發生的症狀全部連在一起（流鼻血、疲憊、胸痛、烏青），覺得不排除是白血病的可能。心中的恐慌，雙手的顫抖，全都來自於不知所措。在電話中，我們一起做了個禱告：求神掌權、帶領。之後，凱星立刻出發，帶孩子前往醫院。

驗血結果出來，一則以喜，一則以憂。喜的是，不是白血球出了問題；憂的是，紅血球出問題了。白血球稍高但是正常，排除了急性白血病的可能。但是，紅血球驟減，血紅素只有4.9，醫生擔心如果紅血球數量繼續下降，會造成腦部缺氧，所以要求我們立刻辦理住院，輸血。盼盼的醫生立刻聯絡了兒童血液科，血液科醫生希望我們在五點前抵達兒童醫院，他就可以在下班前直接和我們溝通，擬定治療方案。

資訊量太大，一切都措手不及。

前往兒童醫院前，我們四個人一起講了個電話。平靜地告訴孩子們現在的狀況，慕亞嚴肅不語，盼亞蒼白的小臉蛋上流露著不安。電話中，盼盼說：「媽媽，我有點害怕，不想住院。」我忍住了即將潰堤的淚水，聲音因壓抑而顫抖著：「我也不希望妳住院。不過我知道上帝與我們同在，所以我們不用擔心害怕，我們都在為妳禱告，也會陪著妳的！」我們一起做了個禱告，向神懇求，求祂給我們夠用的恩典面對未知的挑戰，並且在過程中，有從神而來的平安與喜樂。

掛了電話，自己一個人躲在車上，淚流滿面。身為父母的人，或許都可以體會，那是心痛如絞的淚水，寧願住院的是自己，也不願孩子受苦。上帝的話提醒了我：「兩個麻雀不是賣一分銀子嗎？若是你們的父不許，一個也不能掉在地上；就是你們的頭髮也都被數過了。」（太10:29-30）

無助地向上帝祈求：「上帝，求祢給她夠用的恩典，也求祢給我們夠用的恩典。」

「孩子，我比妳更愛她。」我拭去了臉上的淚水，向上帝點了點頭。

我知道，上帝比我更愛她。

我想，醫護人員應該也要感謝上帝，因為陪在盼盼身旁的，是像大樹般穩妥的凱星，而不是眼淚流的比孩子還多的媽媽（笑）。

七十分鐘的距離。七十分鐘的預備

平時從Davenport開車回家，喜歡在車上聽聽詩歌以及講道集。可是這一天，我把音響關了。需要時間，安安靜靜的禱告，與神傾訴。

「上帝，我好像還是很害怕。」

怕什麼？

「怕我會失去她。她現在的狀況很不好，昏昏沉沉的，臉白如紙，如果突然昏迷了，怎麼辦？」

想到了祭壇上的以撒，以及祭壇前亞伯拉罕的心情。

也想到了約伯在極大的痛苦中，說道：「賞賜的是耶和華，收取的也是耶和華。耶和華的名是應當稱頌的。」（伯1:21）

那是何等大的信心！相信耶和華是掌權的主，and nothing in our life is outside the providence of God, even in our worst situations and predicaments.

你相信我是掌權的神嗎？

「我相信。」

如果我帶她回天家了，你仍舊相信我是掌權的神嗎？

「我……相信。」

想起了彼得回答耶穌的話：「主啊，你有永生之道，我們還歸從誰呢？」

於是，鼓起勇氣，跟上帝禱告：「父神呀，如果這是祢的旨意，我會很難過很難過很難過（x100次），但是，我知道祢是掌權的神，是我生命的救主，求祢給我夠用的信心，相信祢的帶領永不錯誤。」

七十分鐘。

上帝用這七十分鐘，預備了我的心。

流淚，卻喜樂。

害怕，卻有平安。

面對未知，卻充滿盼望。

「在世上，你們有苦難；但你們可以放心，我已經勝了世界。」（約16:33）

為著基督徒生活中常常面對的 paradox 感謝上帝。基督徒不是傻子也不是瘋子，更不是自我催眠的騙子。而是我們清楚地知道，耶和華是我們的父神，祂掌權作王，直到永遠！

「我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為你與我同在；你的杖，你的竿，都安慰我。」（詩23:4)

準備住院

由於家裡沒有大人，所以醫生破例讓凱星帶著慕亞一起（暫時）入院。在醫院的停車場，凱星大包小包的拿著行李走在前面，慕亞牽著盼亞，走在後面。慕亞覺得妹妹的手握的好緊，於是輕聲的問她：「妳是不是有點害怕？」

盼盼悄悄的點點頭。

「你記得我們一起背過的金句嗎？『你當剛強壯膽！不要懼怕，也不要驚惶；因為你無論往哪裡去，耶和華─你的神必與你同在。』所以，be strong and courageous. Do not be afraid, and God is with us, OK?」（書1:9）

接著，慕亞就帶著盼盼在停車場裡，邊走、邊唱起了詩歌：「有主在我船上，我就不怕風浪，不怕風浪，不怕風浪。有主在我船上，我就不怕風浪，直到安抵天家。」

這是我們家常常會一起唱的一首兒童詩歌。

感謝上帝，他沒有挪走病痛，但是給我們夠用的恩典與平安，彼此扶持，面對挑戰。

感謝上帝，在孩子的身上，我們看見了單純倚靠天父的心。

戴上了濾鏡的眼睛

在兒童血液科入住。

心臟超音波，x光，尿液檢查，血液檢查。護理人員抽著一管又一管的血，盼盼的臉色與唇色越來越蒼白了，讓人看了好心疼。

看著醫護人員進進出出，盼盼竟然一滴眼淚也沒掉，勇敢的面對各種不同的挑戰。我們都很驚訝，這個只有六歲的小娃兒，竟是如此的勇敢。

檢查結果確認了輸血的必要性。上IV，當冰涼的血液注入身體時，盼盼突然臉色一沈，哭了出來，說：「好痛！好痛！」醫護人員蜂擁而上，開始調整血液流速，檢查插針位置…等等，確定一切都正常，但是盼盼還是痛的難受。醫生說，應該是身體從來沒有過這種感覺，所以需要時間適應一下。

換句話說，只能忍耐了。

小孩身體痛，父母心痛。

於是，慕亞拿出了事先準備好的故事書，開始念給盼盼聽。然後，又拿了她喜歡的娃娃，演戲給她看。盼盼破啼而笑。疼痛，因著家人的愛與陪伴，在笑聲中淡化了。

傍晚，把慕亞送了回家。

輸血需要四到五個小時，好漫長的夜晚。對於一個平時七點半就上床睡覺的孩子而言，我想，只能用「身心俱疲」來形容盼盼當時的情況。盼盼昏昏沉沉地時醒時睡，漫漫長夜，因著上帝的恩典，平靜度過。

兒童醫院有大片的玻璃窗。盼盼看著窗外，跟爸爸天南地北的聊著。

「爸爸，你看外面的夜景好~~美呀！亮晶晶的，我都沒有看過這麼美的夜景！」Well，七點半就上床睡覺，應該是看不到什麼夜景（笑）。

「爸爸，我覺得我好像是個大姊姊，你看，這麼晚了，我居然在熬夜！」「熬夜」兩個字，加重了語氣，很得意的感覺。

「爸爸，醫院的廁所也太~~大了吧！I wish 我可以泡個澡！」

「醫院的電視節目好好看，電影也好好看，我今天看了好多好多的電視呀！」盼盼興奮地說道。我想，家裡沒有電視，真是個正確的決定（笑）。

凱星看著盼盼天真的笑容，一起笑著，然後走過去，摸摸她的頭。

手痛不痛？痛。手上注射的區域一整晚持續地抽痛著，拔針後，整整腫痛了三天，手都彎不起來，之後才稍微好轉。然而，在痛苦中，上帝卻彷彿幫給她戴上了一副濾鏡，以至於從她眼睛看出去的世界，是何等的有趣與美好。直到今日，每回我們聊起當時住院的經歷時，她還是會講到「大姊姊」「電影」「夜景」…等等的 keywords（笑）。

上帝是聽禱告的神。

他給盼亞夠用的恩典與平安，面對人生中從未面對過的挑戰。

隔天，醫生觀察情況沒有惡化，於是建議我們回家，畢竟在醫院裡小孩比較沒有辦法好好休息。醫生要我們回家後讓她好好睡覺、吃飯，讓身體的造血機能運作一下。回診抽血時，如果血紅素沒有上升，不排除還要繼續輸血的可能性。

盼亞，是她的名字。因為出生時，我們要她記得，一生的盼望在於耶和華（Yahweh）我們的神。基督徒不是不會遭逢苦難，而是在苦難中，我們因著仰望那位作王掌權的主，而有了復活的盼望。

後記

持續一整年的追蹤期。

配戴24小時心電圖測量儀一個多月，皮膚因著貼片起了紅疹、甚至潰爛。從一週一次的抽血，到後來兩週一次、一個月一次、三個月一次…目前正式「退役」。有些醫護人員技術不佳，插針後，讓針尖在皮膚裡轉了好幾圈，沒找到血管，拔出來後繼續插（然後重複以上動作n次）；有些醫護人員技術很好，一次到位。有一次，遇到了一位新手醫護人員，那天，她受盡了折磨，兩手都是瘀青。上車後，她的眼淚掉了下來，默默地說：「好痛…」

我們抱著盼盼安慰她，也告訴她，在痛苦中，我們還是感謝上帝，因著這些獨特的經歷，她就更能體會別人的痛苦，就如我們背過的經文：「萬事都互相效力，叫愛神的人得益處。」（羅8:28）

兒童血液科醫生至今依舊丈二金剛摸不著頭腦，因為把所有的數據放在一起後，一而再、再而三地推翻他們的假設病因。不是基因，不是免疫系統，不是飲食，不是感染。最後一次的血液常規檢查，一切正常。所以至今，原因成謎。

睡前禱告時，告訴盼盼：「以後，應該不需要去醫院抽血了！」

「真的嗎？太好了！」

「我們要感謝上帝，上帝保留了妳的性命。」

「就是還活著？」

「對，妳知道妳待的病房是兒童癌症病房，妳每次複診的地方，有很多孩子和妳一樣年紀，卻生了好嚴重的病，常常要住在醫院裡面，接受很辛苦的治療。」

「Mom, that’s very sad.」

「是的。如果今天上帝保留了妳的性命，那妳要記得，妳的一生，只要還活著，就要為主所用，知道嗎？」

「OK, Mommy. 」在黑暗中，盼盼定睛看著我，眼睛亮亮的，似懂非懂的點了點頭。

我不知道她懂不懂。

但是我知道，上帝懂。這樣就夠了。

求主使用。

李蓁姊妹 2021年4月初