有主在我船上,我就不怕風浪一一李蓁

一如往常的週末。

找了一條步道,在森林裡走著、聊著、笑著。六歲的盼盼,笑靨如陽光般燦爛,卻掩蓋不住蒼白的臉色。她喘著氣,反常地說:「我好累喔!走不動了!」坐在路旁,說有 chest pain。一開始,我們並不以為意,因為盼盼一直是個體力很好的孩子,邊跑、邊跳、嘴巴還說個不停,是最常見的標配(笑),所以我們以為她只是在撒嬌罷了。最後,凱星把她扛在肩上,走完最後一段路。

開車回家的路上,盼盼昏昏沉沉的休息了一會兒,到家後,似乎又好多了。我和凱星覺得不大對勁,卻又說不上來為什麼,於是決定觀察幾天,如果還有 chest pain 或是臉色發白的狀況,就帶她去看醫生。

連續兩天,盼盼好像越來越容易疲憊(這是很罕見的!),連在家裡走短短的幾階樓梯都會喘,偶爾也有 chest pain 的情形,越想越不對勁。我出門上班前,和凱星討論了一下,決定寫信諮詢盼盼的小兒科醫生,問她這樣的情形是否要到醫院檢查。當天下午,凱星收到醫生的電話,她覺得情況不大對勁,要我們立刻到醫院做詳盡的檢查。我人還在 Davenport,無法趕到,加上 COVID 疫情的緣故,小孩就診只允許一個家長陪同,所以凱星毫不猶豫的請了假,帶盼盼去醫院。

我們兩人把所有最近發生的症狀全部連在一起(流鼻血、疲憊、胸痛、烏青),覺得不排除是白血病的可能。心中的恐慌,雙手的顫抖,全都來自於不知所措。在電話中,我們一起做了個禱告:求神掌權、帶領。之後,凱星立刻出發,帶孩子前往醫院。

驗血結果出來,一則以喜,一則以憂。喜的是,不是白血球出了問題;憂的是,紅血球出問題了。白血球稍高但是正常,排除了急性白血病的可能。但是,紅血球驟減,血紅素只有4.9,醫生擔心如果紅血球數量繼續下降,會造成腦部缺氧,所以要求我們立刻辦理住院,輸血。盼盼的醫生立刻聯絡了兒童血液科,血液科醫生希望我們在五點前抵達兒童醫院,他就可以在下班前直接和我們溝通,擬定治療方案。

資訊量太大,一切都措手不及。

前往兒童醫院前,我們四個人一起講了個電話。平靜地告訴孩子們現在的狀況,慕亞嚴肅不語,盼亞蒼白的小臉蛋上流露著不安。電話中,盼盼說:「媽媽,我有點害怕,不想住院。」我忍住了即將潰堤的淚水,聲音因壓抑而顫抖著:「我也不希望妳住院。不過我知道上帝與我們同在,所以我們不用擔心害怕,我們都在為妳禱告,也會陪著妳的!」我們一起做了個禱告,向神懇求,求祂給我們夠用的恩典面對未知的挑戰,並且在過程中,有從神而來的平安與喜樂。

掛了電話,自己一個人躲在車上,淚流滿面。身為父母的人,或許都可以體會,那是心痛如絞的淚水,寧願住院的是自己,也不願孩子受苦。上帝的話提醒了我:「兩個麻雀不是賣一分銀子嗎?若是你們的父不許,一個也不能掉在地上;就是你們的頭髮也都被數過了。」(太10:29-30)

無助地向上帝祈求:「上帝,求祢給她夠用的恩典,也求祢給我們夠用的恩典。」

「孩子,我比妳更愛她。」我拭去了臉上的淚水,向上帝點了點頭。

我知道,上帝比我更愛她。

我想,醫護人員應該也要感謝上帝,因為陪在盼盼身旁的,是像大樹般穩妥的凱星,而不是眼淚流的比孩子還多的媽媽(笑)。

七十分鐘的距離。七十分鐘的預備

平時從Davenport開車回家,喜歡在車上聽聽詩歌以及講道集。可是這一天,我把音響關了。需要時間,安安靜靜的禱告,與神傾訴。

「上帝,我好像還是很害怕。」

怕什麼?

「怕我會失去她。她現在的狀況很不好,昏昏沉沉的,臉白如紙,如果突然昏迷了,怎麼辦?」

想到了祭壇上的以撒,以及祭壇前亞伯拉罕的心情。

也想到了約伯在極大的痛苦中,說道:「賞賜的是耶和華,收取的也是耶和華。耶和華的名是應當稱頌的。」(伯1:21)

那是何等大的信心!相信耶和華是掌權的主,and nothing in our life is outside the providence of God, even in our worst situations and predicaments.

你相信我是掌權的神嗎?

「我相信。」

如果我帶她回天家了,你仍舊相信我是掌權的神嗎?

「我……相信。」

想起了彼得回答耶穌的話:「主啊,你有永生之道,我們還歸從誰呢?」

於是,鼓起勇氣,跟上帝禱告:「父神呀,如果這是祢的旨意,我會很難過很難過很難過(x100次),但是,我知道祢是掌權的神,是我生命的救主,求祢給我夠用的信心,相信祢的帶領永不錯誤。」

七十分鐘。

上帝用這七十分鐘,預備了我的心。

流淚,卻喜樂。

害怕,卻有平安。

面對未知,卻充滿盼望。

「在世上,你們有苦難;但你們可以放心,我已經勝了世界。」(約16:33)

為著基督徒生活中常常面對的 paradox 感謝上帝。基督徒不是傻子也不是瘋子,更不是自我催眠的騙子。而是我們清楚地知道,耶和華是我們的父神,祂掌權作王,直到永遠!

「我雖然行過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為你與我同在;你的杖,你的竿,都安慰我。」(詩23:4)

準備住院

由於家裡沒有大人,所以醫生破例讓凱星帶著慕亞一起(暫時)入院。在醫院的停車場,凱星大包小包的拿著行李走在前面,慕亞牽著盼亞,走在後面。慕亞覺得妹妹的手握的好緊,於是輕聲的問她:「妳是不是有點害怕?」

盼盼悄悄的點點頭。

「你記得我們一起背過的金句嗎?『你當剛強壯膽!不要懼怕,也不要驚惶;因為你無論往哪裡去,耶和華─你的神必與你同在。』所以,be strong and courageous. Do not be afraid, and God is with us, OK?」(書1:9)

接著,慕亞就帶著盼盼在停車場裡,邊走、邊唱起了詩歌:「有主在我船上,我就不怕風浪,不怕風浪,不怕風浪。有主在我船上,我就不怕風浪,直到安抵天家。」

這是我們家常常會一起唱的一首兒童詩歌。

感謝上帝,他沒有挪走病痛,但是給我們夠用的恩典與平安,彼此扶持,面對挑戰。

感謝上帝,在孩子的身上,我們看見了單純倚靠天父的心。

戴上了濾鏡的眼睛

在兒童血液科入住。

心臟超音波,x光,尿液檢查,血液檢查。護理人員抽著一管又一管的血,盼盼的臉色與唇色越來越蒼白了,讓人看了好心疼。

看著醫護人員進進出出,盼盼竟然一滴眼淚也沒掉,勇敢的面對各種不同的挑戰。我們都很驚訝,這個只有六歲的小娃兒,竟是如此的勇敢。

檢查結果確認了輸血的必要性。上IV,當冰涼的血液注入身體時,盼盼突然臉色一沈,哭了出來,說:「好痛!好痛!」醫護人員蜂擁而上,開始調整血液流速,檢查插針位置…等等,確定一切都正常,但是盼盼還是痛的難受。醫生說,應該是身體從來沒有過這種感覺,所以需要時間適應一下。

換句話說,只能忍耐了。

小孩身體痛,父母心痛。

於是,慕亞拿出了事先準備好的故事書,開始念給盼盼聽。然後,又拿了她喜歡的娃娃,演戲給她看。盼盼破啼而笑。疼痛,因著家人的愛與陪伴,在笑聲中淡化了。

傍晚,把慕亞送了回家。

輸血需要四到五個小時,好漫長的夜晚。對於一個平時七點半就上床睡覺的孩子而言,我想,只能用「身心俱疲」來形容盼盼當時的情況。盼盼昏昏沉沉地時醒時睡,漫漫長夜,因著上帝的恩典,平靜度過。

兒童醫院有大片的玻璃窗。盼盼看著窗外,跟爸爸天南地北的聊著。

「爸爸,你看外面的夜景好~~美呀!亮晶晶的,我都沒有看過這麼美的夜景!」Well,七點半就上床睡覺,應該是看不到什麼夜景(笑)。

「爸爸,我覺得我好像是個大姊姊,你看,這麼晚了,我居然在熬夜!」「熬夜」兩個字,加重了語氣,很得意的感覺。

「爸爸,醫院的廁所也太~~大了吧!I wish 我可以泡個澡!」

「醫院的電視節目好好看,電影也好好看,我今天看了好多好多的電視呀!」盼盼興奮地說道。我想,家裡沒有電視,真是個正確的決定(笑)。

凱星看著盼盼天真的笑容,一起笑著,然後走過去,摸摸她的頭。

手痛不痛?痛。手上注射的區域一整晚持續地抽痛著,拔針後,整整腫痛了三天,手都彎不起來,之後才稍微好轉。然而,在痛苦中,上帝卻彷彿幫給她戴上了一副濾鏡,以至於從她眼睛看出去的世界,是何等的有趣與美好。直到今日,每回我們聊起當時住院的經歷時,她還是會講到「大姊姊」「電影」「夜景」…等等的 keywords(笑)。

上帝是聽禱告的神。

他給盼亞夠用的恩典與平安,面對人生中從未面對過的挑戰。

隔天,醫生觀察情況沒有惡化,於是建議我們回家,畢竟在醫院裡小孩比較沒有辦法好好休息。醫生要我們回家後讓她好好睡覺、吃飯,讓身體的造血機能運作一下。回診抽血時,如果血紅素沒有上升,不排除還要繼續輸血的可能性。

盼亞,是她的名字。因為出生時,我們要她記得,一生的盼望在於耶和華(Yahweh)我們的神。基督徒不是不會遭逢苦難,而是在苦難中,我們因著仰望那位作王掌權的主,而有了復活的盼望。

後記

持續一整年的追蹤期。

配戴24小時心電圖測量儀一個多月,皮膚因著貼片起了紅疹、甚至潰爛。從一週一次的抽血,到後來兩週一次、一個月一次、三個月一次…目前正式「退役」。有些醫護人員技術不佳,插針後,讓針尖在皮膚裡轉了好幾圈,沒找到血管,拔出來後繼續插(然後重複以上動作n次);有些醫護人員技術很好,一次到位。有一次,遇到了一位新手醫護人員,那天,她受盡了折磨,兩手都是瘀青。上車後,她的眼淚掉了下來,默默地說:「好痛…」

我們抱著盼盼安慰她,也告訴她,在痛苦中,我們還是感謝上帝,因著這些獨特的經歷,她就更能體會別人的痛苦,就如我們背過的經文:「萬事都互相效力,叫愛神的人得益處。」(羅8:28)

兒童血液科醫生至今依舊丈二金剛摸不著頭腦,因為把所有的數據放在一起後,一而再、再而三地推翻他們的假設病因。不是基因,不是免疫系統,不是飲食,不是感染。最後一次的血液常規檢查,一切正常。所以至今,原因成謎。

睡前禱告時,告訴盼盼:「以後,應該不需要去醫院抽血了!」

「真的嗎?太好了!」

「我們要感謝上帝,上帝保留了妳的性命。」

「就是還活著?」

「對,妳知道妳待的病房是兒童癌症病房,妳每次複診的地方,有很多孩子和妳一樣年紀,卻生了好嚴重的病,常常要住在醫院裡面,接受很辛苦的治療。」

「Mom, that’s very sad.」

「是的。如果今天上帝保留了妳的性命,那妳要記得,妳的一生,只要還活著,就要為主所用,知道嗎?」

「OK, Mommy. 」在黑暗中,盼盼定睛看著我,眼睛亮亮的,似懂非懂的點了點頭。

我不知道她懂不懂。

但是我知道,上帝懂。這樣就夠了。

求主使用。

李蓁姊妹 2021年4月初

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